‘‘स्वमग्नता वा ऑटिझम ही जन्मस्थ अवस्था आहे. तो रोग नाही, त्यामुळे त्यावर औषध-उपाय करता येत नाही.
‘‘स्वमग्नता वा ऑटिझम ही जन्मस्थ अवस्था आहे. तो रोग नाही, त्यामुळे त्यावर औषध-उपाय करता येत नाही. म्हणूनच गरज आहे ती अशा मुलांना समजून घेण्याची. त्यांच्यातल्या कलागुणांना पारखून ते विकसित करण्याची. आम्ही तेच करत आहोत. ही मुलं जेव्हा वार्षिक स्नेहसंमेलनात कलागुण सादर करतात त्या वेळी आमच्या सर्व शिक्षिका, पदाधिकारी, पालक सर्वाचीच ‘अश्रूंची फुले’ होतात.’’ सांगताहेत गेली १२ वर्षे स्वमग्न मुलांसाठी ‘प्रसन्न ऑटिझम सेंटर’मार्फत काम करत त्यांना स्वत:च्या पायावर उभं करण्यास मदत करणाऱ्या पद्मजा गोडबोले.
श्रेयस हा पाच वर्षांचा स्वमग्न मुलगा ‘प्रसन्न ऑटिझम सेंटर’मध्ये २००६मध्ये आला. त्याला बोलण्याशी, खाण्याशी व चालण्याशी संबंधित तक्रारी मुख्यत्वे होत्या. त्याला शरीराचा तोल सांभाळता येत नसल्याने तो रांगत रांगत पुढे जायचा. पण त्याला संगीताची विशेष गोडी होती. त्याच्या गरजा लक्षात घेऊन ‘प्रसन्न’मध्ये आम्ही त्याच्यावर उपचार सुरू केले. आज तो इतर मुलांसोबत बसून खाऊ शकतो. ‘प्रसन्न’मधल्या शिक्षकांशी स्वत:हून संवाद साधण्याचा प्रयत्न करतो. विशेष म्हणजे त्याच्या संगीत शिक्षकांना पाहून तो फार आनंदी होतो. अशा प्रतिसादाची त्याच्या पालकांनी कल्पनाही केली नव्हती.
आमच्या आतापर्यंतच्या प्रवासातली अशी अनेक उदाहरणे देता येतील. प्रत्येक स्वमग्न मूल म्हणजे एक शाळाच आहे, हा अनुभव पावलोपावली आला. ऑटिझम म्हणजे स्वमग्नता! गुणसूत्रांचे एकत्रीकरण होत असताना जन्मण्यापूर्वीच मुलांच्या मेंदूवर तडाखा बसतो. त्यामुळे त्यांच्या इतर संस्थांवर परिणाम होतो. मज्जा संस्था, श्वसन संस्था, पचन संस्था, स्नायू संस्था अशा सर्व संस्थांच्या शरीरामधील कार्यपद्धती मेंदूच्या या अवस्थेमुळे कमजोर होतात. त्यामुळे ‘स्वमग्नता’ हा आजार किंवा रोग नसतो. बाळाची वाढ होत असताना त्यांच्या सर्व अवयवांवर कमीअधिक विकलता येते. मुख्य म्हणजे स्वमग्नतेची लक्षणे वयाच्या तिसऱ्या वर्षी दिसू लागतात. त्यामुळे सुरुवातीच्या वर्षांत ही लक्षणे पालकांच्या लक्षात येणे थोडं कठीण असतं. तीन वर्षांनंतर मूल बोलायचं थांबतं त्यावेळी कानाची तपासणी करून घेऊया, असं पालक ठरवतात. ही ‘बेरा टेस्ट’ नॉर्मल आल्यानंतरही ‘मूल का बोलत नाही, आपल्या गरजा का सांगत नाही, आंघोळीला, जेवायलासुद्धा प्रतिकार करत राहतं आणि मुख्य म्हणजे आधी ‘पाणी – पापा दे’, ‘भूर ने’, ‘मम्मा, पपा आले’ इथपर्यंत बोलणारं मूल अचानक बोलणंच बंद करतं. स्वत:च्या गरजासुद्धा बोट दाखवून सांगायला लागतं. त्यावेळी पालकांच्या पायाखालची जमीन सरकते. ५० टक्के मुले काहीच/ कधीच बोलत नाहीत, तरीही घरातली वडीलधारी मंडळी, आजी-आजोबा सांगत राहतात की, ‘अगं याचे वडीलही उशिरा बोलायला लागले, काही काळजी करू नको’. देवधर्म, उपास-तापास, नवस, अंगारे-धुपारे, ताईत या तऱ्हेच्या उपायांचीही सुरुवात होते. मुलांच्या अडचणीवर डॉक्टरांची औषधंही सुरू होतात. शाळेची शोधाशोध सुरू होते. यात एक-दोन वष्रे अशीच निघून जातात.
म्हणूनच एक लक्षात घेतले पाहिजे की, ऑटिझम हा रोग नाही की त्यावर औषध-उपाय करून तो लागलीच बरा करता येईल. ऑटिझम ही जन्मस्थ अवस्था आहे. ती कधीही बरी होणारी नाही. तरीपण प्रत्येक मुलाच्या लक्षणांचा समूह निरनिराळा असतो, त्यामुळे वैयक्तिक अभ्यासक्रमाची वाट पकडावी लागते.
ही माहिती गोळा करून सुरुवातीला फक्त पाच मुलांसाठी सकाळी आठ ते साडेअकरा या वेळात ५ जून २००० रोजी ‘प्रसन्न ऑटिझम सेंटर’ सुरू झालं. समाजामध्ये या विषयाबद्दल फारच थोडी, नगण्य म्हणावी इतकीच माहिती होती. शिवाय या विषयाची माहिती असणाऱ्या शिक्षिकाही नव्हत्या. त्यामुळे ऑटिझम या विषयाला समाजापर्यंत पोहोचवणे, संवेदनशील, उत्साही आणि मानसशास्त्राचा थोडाबहुत अभ्यास असणाऱ्या स्त्रिया शोधून त्यांना विषयाची माहिती व ऑटिस्टिक मुलांशी वागताना-त्यांना सांभाळताना लागणारी काळजी याचा सातत्याने अभ्यास मी व माझ्या चमूने सुरू ठेवला. ‘प्रसन्न’ची स्थापना जरी २००० सालातली असली, तरी मी कॅनडात उच्च शिक्षण घेत असतानाच याची मुळे रोवली गेली होती. माझा विषयच मुळी ‘अपवादात्मक मुलांसाठी शिक्षण’ असा होता. ‘प्रसन्न’ हे पुण्यातलेच नव्हे तर राज्यातले पहिले असे केंद्र होते जिथे स्वमग्न मुलांना इंग्रजी, मराठी व हिंदी यापैकी एका भाषेत शिक्षण घेण्याची सुविधा उपलब्ध झाली.
मी व माझ्या काही सहकाऱ्यांनी मिळून जून १९९० मध्ये ‘प्रिझम फाऊंडेशन’ची स्थापना केली. त्यातून ‘फिनिक्स’ आणि ‘लर्निग असिस्टंस अँड रिसर्च सेंटर’ या दोन विशेष शाळांची मुहूर्तमेढ रोवली गेली. शिक्षण घेण्यात अडचणी असणाऱ्या मुलांच्या शिक्षणासाठीचा राजमार्ग यामुळे खुला होण्यास मदत झाली. मात्र या काळात अनेक स्वमग्न मुलांची उदाहरणे समोर आल्याने त्यांच्यासाठीच ठोस काही तरी करण्याचा निश्चय झाला व तो ‘प्रसन्न’च्या रूपाने पूर्णत्वास गेला. विविध थेरेपी व तंत्रांच्या साहाय्याने स्वमग्न मुलांच्या सर्वागीण प्रगतीला हातभार लावण्याचे स्वप्न पूर्ण झाले.
‘प्रसन्न’च्या स्थापनेचा विचार पक्का झाल्यावर मी आधी मुंबईतील अनेक ऑटिस्टिक मुलांच्या शाळांना भेटी दिल्या. दिल्लीतील या क्षेत्रातल्या तज्ज्ञांकडून नेमके काय केले पाहिजे, ते समजून घेतले. शिवाय ब्रिटनमध्ये असणाऱ्या वास्तव्यात तेथील ‘नॅशनल ऑटिस्टिक सोसायटी’शी जुळलेले बंध कायम होते. त्यांच्यामार्फत चालवल्या जाणाऱ्या ‘रॉबर्ट ओगडेन स्कूल’ला भेट दिली. व तेथील प्रशिक्षित स्टाफकडून विविध थेरेपींचा उपयोग समजून घेतला. पुण्याला परतल्यावर अनेक ठिकाणच्या ऑटिस्टिक मुलांच्या पालकांशी संवाद साधला. मुंबई, बंगळुरू, चेन्नई, दिल्ली अशा ठिकाणी ऑटिस्टिक मुलांसाठी वेगाने प्रयत्न सुरू होते. पण या मुलांसाठी उपलब्ध असणाऱ्या शिक्षणाचे माध्यम मुख्यत्वे इंग्रजी होते. अनेक मराठी पालक त्यामुळे गोंधळलेल्या अवस्थेत होते. त्यांच्या मनातील संभ्रम दूर करण्यासाठी मी या विषयावरची बरीच माहिती मराठीत आणली. पालकांना मार्गदर्शनपर ठरतील अशी माहिती देणारी पुस्तके लिहिली. जनजागृतीसाठी राज्यभर अनेक कार्यशाळा घेण्याचा धडाका लावला. म्हणूनच ‘प्रसन्न’मध्ये मराठी ही मातृभाषा असणाऱ्या स्वमग्न मुलांसाठी रीतसर शिक्षणाची सोय होऊ शकली व अशी सोय असणारी ही पहिली शाळा ठरली याचे अतीव समाधान आहे.
आजचं चित्र पाहिलं तर आमच्या शाळेतील सर्व शिक्षिका उत्साहाने व प्रेमाने या मुलांची काळजी घेतात. त्यांच्या प्रयत्नांमुळेच गेल्या १२ वर्षांत १८ ते २० मुलांची प्रगती होऊन ते ‘प्रिझम’च्या शाळांमधून पुढे शिकत आहेत. पण हे फक्त परीक्षार्थी शिक्षण नाही. चित्रकला, हस्तकला, बागकाम इ. जोड विषयांतही माझी ही मुलं बक्षिसं मिळवतायत. ‘प्रसन्न ऑटिझम सेंटर’ अस्तित्वात आहे याची सर्वच ‘माध्यमांनी’, विशेषत: वर्तमानपत्रे, क्लब्ज (रोटरी, लायन्स, लेडीज क्लब) यांनी समाजाला वरचेवर माहिती पुरवली. तरीही डॉक्टर्स व नावाजलेल्या हॉस्पिटल्सनी ‘प्रसन्न’च्या अस्तित्वाकडे दुर्लक्ष केले. काही हॉस्पिटल्सनी ऑक्युपेशनल थेरपी व स्पीच थेरपीचे वर्ग पालकांसाठी सुरू केले होते. बरीच वष्रे आईच्या मदतीने व हॉस्पिटल्सच्या आधारे या मुलांमध्ये थोडीफार जागृती झाली, पण स्वमग्न मुलांमध्ये म्हणावी तितकी प्रगती दिसली नाही म्हणून पालक विशेष शाळेची शोधाशोध करू लागल्यावर त्यांना ‘प्रसन्न ऑटिझम सेंटर’चा शोध लागला. पण स्वमग्नतेच्या मुलांना लवकरात लवकर (एं१’८ कल्ल३ी१५ील्ल३्रल्ल) दाखल केल्यास व पाठोपाठ त्यांच्या अभ्यासाला (?) सुरुवात केल्याने ते लवकर स्वावलंबी होतात असा ‘प्रसन्न’चा अनुभव आहे. सर्व शिक्षिकांना याचे शिक्षण दिले असल्यामुळे मुलांना नक्की (स्वतंत्रपणे जगण्यासाठी) कोणते खेळ द्यायचे, त्यांच्यासाठी नेमक्या कोणत्या दृक्श्राव्य योजनांची निवड करायची किंवा कोणत्या नव्या योजना आखायच्या हे पक्के ठाऊक असते. शिवाय गेल्या दोन वर्षांत अत्याधुनिक साधने (आवाज मशीन, वेगवेगळ्या माइक सिस्टीम्स, पेटी वाजवण्यापेक्षा (ज्याच्यात दोन हात गुंततात) सिंथेसायझर, पिठाची गिरणी, वजन काटे वापरणे याचा उपयोग करू लागल्याने १३ ते १७ वयाच्या स्वमग्न मुलांना जीवनात पुढे जाण्यासाठी दिशा मिळाली. एक गोष्ट निर्वविादपणे कबूल करावीशी वाटते, समाजातून वेगवेगळ्या व्यक्तींनी व संस्थांनी, ट्रस्टनी ‘प्रसन्न’च्या कामावर खूश होऊन यथाशक्ती मदत करून आमच्या कार्याची प्रगती सुखावह केली हे नक्की.
एक-दोन जणं लवकरच नियमित दहावीची परीक्षा उत्तीर्ण होण्याच्या प्रयत्नात आहेत. अशा उदाहरणांमुळे मी अतिशय खूश असते. त्यातून पुढे जाण्याची प्रेरणा मिळते.
पण एका गोष्टीची खंत फार तीव्र आहे की, समाजातील काही गट अजूनही असं मानणारे आहेत की, ‘स्पेशल स्कूल’ हा मुलाच्या व पालकांच्या अस्मितेला एक प्रकारचा ‘धब्बा’ आहे. या ठाम विचारधारेमुळे अनेक पालक मुलांच्या शाळा बदलत राहून, मुलाच्या शिक्षणात ‘विशेष पद्धती’ नाकारून मुलांचे नुकसान करतात. अजूनही आपला समाज ‘बहुविध प्रज्ञा’ (ट४’३्रस्र्’ी कल्ल३ी’’्रॠील्लूी) याचा स्वीकार करत नाही, याचे खूप दु:ख आहे. आज ‘प्रसन्न’मधून उत्तम गायक, वादक, पाठांतर बहाद्दर, चित्रकला पारंगत अशा शाखांतून आमची मुले तयार होतायत. नेहमीच्या शाळेत जाणाऱ्या मुलांच्या खांद्याला खांदा लावून या अभ्यासेतर कलांमध्ये आपला ठसा उमटवतायत. पण त्याचबरोबर असेही पालक आहेत की, जे ‘तो आता खूप गोष्टी स्वतंत्रपणे स्वत:च्या स्वत: करतो. पण तो अजून काहीच लिहीत, वाचत नाही ओ. काय करूया? ’ सचिन तेंडुलकरला तू कोणती डिग्री घेतली आहेस? पंडित जसराजांची मफल झाल्यावर, बठक छानच झाली पण काय हो तुम्ही गाणं सोडून दुसरी कोणती पदवी घेतली आहे का? अशी विचारणा केल्याचे ऐकले आहे का आपण. मग आमच्या मुलांकडून गायन, वादन, चित्रकला, पाठांतर, नृत्य अशा कलांच्या बरोबरीने ‘तू दहावीला केव्हा बसणार?’ या प्रश्नाचे उत्तर का हवे आहे?
पण या सगळ्यात एक जमेची बाजू अशी की, स्वमग्न मुलांना वाढवताना पूर्वी आईला २४ तास त्याच्यासाठी द्यावे लागत. त्याच्या अवतीभवती राहूनच त्याच्याकडे लक्ष द्यावे लागे. पण ‘प्रसन्न’मुळे अनेक मातांना मोकळा श्वास घ्यायला मिळतो आहे, याचे समाधान आहे. स्वत: वकील, डॉक्टर, आयटीत काम करणाऱ्या मातांना निदान ८-३० ते ४-३० हा वेळ तरी स्वत:साठी देता येतोय व सतत मुलांजवळ राहिल्याने अनेकदा येणारे ‘डिप्रेशन’ यायचे बंद झाले आहे. त्यांना समविचारी, सम संवेदना असणाऱ्या मत्रिणी मिळाल्यामुळे त्यांचे भावविश्व थोडे सुखावह झाले आहे. पती-पत्नीच्या नात्यातली अर्थपूर्णता येऊ शकली आहे.
‘प्रसन्न’चे पालक ‘स्पेशल’ पालक आहेत. त्यांना शाळेच्या कामात व कार्यक्रमात ५० टक्के भागीदार केले जाते. आपलं मूल नक्की काय करतं, याचा अंदाज दर आठवडय़ाच्या शेवटी पालकांना मिळत असतो. त्या आधारावर पुढील अभ्यास आई घेऊ शकते.
‘प्रसन्न’ला १२ वष्रे पूर्ण झाली. मुले बऱ्यापकी समजूतदार झाली. या औचित्यावर आम्ही ‘प्रसन्न पूर्वव्यावसायिक शाळा’ सुरू केली आहे. मुले अगदी आवडीने व अफाट उमेदीने काम करतात. खूप आनंदी असतात. या मुलांनी रंगवलेल्या पणत्यांना एका अमेरिकास्थित पुणेकरानं अगदी डोक्यावर घेतलंय. यंदा त्याने अमेरिकेत नेण्यासाठी तब्बल दोनशे पणत्यांची ऑर्डर दिलीय. रोटरॅक्ट क्लबने आटा चक्की देणगीदाखल दिल्याने या मुलांना त्याचे व्यावसायिक शिक्षण देणं शक्य झालंय. शिक्षणाच्या नव्या वाटा धुंडाळताना या मुलांना सामाजिक नियम, प्रथा, पद्धती यांचेही धडे देणं सुरू असतं. पालकांसोबत बाहेर जाताना मुलांच्या या ज्ञानाचा उपयोग होतो व पालकही प्रचंड विश्वासाने त्यांना बाहेर घेऊन जातात.
या वर्षीच एक अभिनव प्रयोग म्हणजे स्वमग्न मुलांसाठी ‘मल्लखांब’चे प्रशिक्षण सुरू करण्याचा मानस आहे. त्याचा या मुलांच्या शरीरावर चांगला परिणाम होईलच पण त्यांच्या वागणुकीलाही फायदा होईल अशी माझी धारणा आहे.
एक गोष्ट लक्षात ठेवण्याजोगी आहे की, स्वमग्न मुलांना तेच तेच म्हणजे रिपीटेटिव्ह काम करायला कंटाळा येत नाही. उलट त्यांचा मेंदू त्यामुळे शांत राहातो. त्यांना सर्व वस्तू जिथल्या तिथेच ठेवायला आवडतात. ‘असेंब्ली लाइन’मध्ये ते खूप तत्पर असतात. हॉटेलमध्ये ‘बेल बॉय’, गोल्फ कोर्सवर कॅडी म्हणून किंवा बॉलची ने-आण करणे अशा तऱ्हेची कामे ते आनंदाने करतात, पण आवश्यकता आहे ती त्यांना सामावून घेण्याची.
मात्र एका विचाराने खूप त्रास होतो. या मुलांसाठी अजूनही खूप करण्यासारखे आहे, आम्ही ते करू शकतो. पण ‘स्वयंसेवी वृत्तीने’ काम करणाऱ्या हातांची कमी आहे. विशेषत: तरुण वर्ग यासाठी पुढाकार घेताना दिसत नाही. व्यक्ती म्हणून, संस्था म्हणून काही मर्यादा येतात. त्यापलीकडे पोचण्याची धडपड सुरू आहे. काही शाळांनी व त्यांच्या विद्यार्थ्यांनी आमच्या कामात जरूर सहभाग घेतला. पण हे प्रयत्न आभाळ फाटलेले असल्यावर ठिगळ लावण्याइतके कमी आहेत.
अनेक ज्येष्ठ नागरिक संस्था पाहायला येतात, तेव्हा आवर्जून जमेल तितकी मदत करतात. मुलांच्या व संस्थेच्या समारंभांना आवडीने हजेरी लावतात. बऱ्याच व्यक्तींकडून न सांगता मुलांची फी भरण्याची जबाबदारी घेतली जाते. आमच्या निरागस व निव्र्याज मुलांचे वार्षकि स्नेहसंमेलन पाहण्यास पालक येतातच, पण समाजाच्या इतर लोकांची उपस्थिती पाहून आनंद होतो. टिळक स्मारक पूर्णपणे भरलेले असते आणि आमचे छोटे कलाकार बेधडक कार्यक्रम करतात. त्यावेळी मात्र आमच्या सर्व शिक्षिका, पदाधिकारी, पालक सर्वाच्याच ‘अश्रूंची फुले’ होतात.
समाजातील अनेक जण व्यावसायिक सेंटरला भेट देतात, इथलं काम पाहून जातात. पण बऱ्याचदा ‘प्रसन्न’बद्दल माहिती असूनही ती न देण्याची कमकुवत वृत्ती दिसून येते. त्यामुळे मनाला फार त्रास होतो. आपण कुठे कमी पडतोय, अशी भावना डोकं वर काढू लागते. पण माझ्या प्रेमळ व लाघवी मुलांकडे पाहून सारी निराशा एका क्षणात पळून जाते.
‘प्रसन्न’तर्फे मी असं ठामपणे सांगू शकते की, स्वमग्न मुले ‘टाकाऊ’ विघातक वृत्तीची नसतात. ती शांत राहू शकतात. सर्व हितचिंतक, पालक, मुले या सर्वाच्या सदिच्छा, व सहकार्यामुळेच आज ७८ वष्रे पुरी होत असूनही तरुणपणाच्या तरतरीने काम करायची इच्छा कमी झालेली नाही. हे ‘विशेष शिक्षणा’चे क्षेत्र सांघिक व निष्ठेवरच यशस्वी होत आहे व नवीन दालने या ‘विशेष गरजा’ असणाऱ्या मुलांना समाजात प्रस्थापित करत आहेत.
- पद्मजा गोडबोले
What's Your Reaction?
